Marion a 35 ans, est une artiste plasticienne originaire des Cévennes et vivant à Bruxelles. Elle a 15 ans lorsqu'on lui diagnostic une forme de myopathie, la FSH, une maladie musculaire incurable. La médecine n'a alors aucune solution à proposer pour la guérir. Dans sa tête, une horloge morbide s'est enclenchée, l'empêchant de savourer pleinement sa vie de jeune femme. À l'âge où elle a la vie devant elle, certains de ses muscles fondent prématurément et définitivement. Que faire de ce diagnostic, de cette condamnation médicale ? Comment vivre avec des symptômes de plus en plus en présents ? Cela semble impossible, et pourtant.